Ние сме хора, устремени към щастието!

Устремени към една химера, една мечта, една идея, да помогнем на нашите деца, на всички болни от тази коварна болест - муковисцидоза. Да се опитаме да променим тяхната съдба, защото ако това не стане, те са обречени на смърт.

Много от тези деца няма да доживеят до пубертета. А представяте ли се как се чувства едно дете, което знае че ще умре, ако не си получи адекватното лечение? А представяте ли си как се чувства един родител, който знае, че такова лечение съществува, но то е една невъзможна мечта за собственото му дете? Мечта, която не може да осъществи единствено заради финансови причини.

ПАРИ! ПАРИ! ПАРИ! Но само липсата на пари ли е основната причина?

Липсата на заинтересованост, пълното безхаберие, пълното затъмнение, пълната неграмотност на голяма част от хората, които се занимават с проблемите на болните пациенти, хората, които трябва да се погрижат за здравето на всички. Защото всеки има право на живот.

Тази нагласа на обществото, на Министерството на здравеопазването, на институциите, ние като родители на болните деца трябва да променим. Защото ние родителите и пациентите сме пряко засегнати от това. И като безумци се хвърляме в този водовъртеж и се надяваме да ни подкрепите.

Вие всички, добри хора. Хора, които се трогват от важните неща в живота.

А нима има нещо по-важно от здравето!?

Пациентите, които успеят да дочакат адекватното лечение ще доживеят до преклонна възраст, без дори да им личи, че страдат от нещо. И те ще бъдат щастливи хора, защото ще ценят здравето и живота си, а няма да го приемат за даденост. Всеки ден за тях е борба за глътка въздух.

Но и те като всички имат мечти, желания, дарби, и много доброта, която носят в себе си. Дано успеят да ги проявят.

И нека Господ благослови това начинание!!!

65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.