|
Написано от Светлана Атанасова
|
|
Сряда, 19 Май 2010 13:28 |
За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер
И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
|
|
Последно променен на Сряда, 19 Май 2010 16:57 |
|
продължава>
|
|
|
Написано от Светлана Атанасова
|
|
Вторник, 06 Април 2010 22:18 |
|
Асоциация „Муковисцидоза” с подкрепата на Европейската CF организация и Информациoнен център за редки болести и лекарства сираци организира Първи обучителен семинар за муковисцидоза, който ще се проведе на 29 май 2010 в Пловдив.
За регистрация: http://conf2010.raredis.org/participants.php
Целта е да се представят новостите в европейските стандарти за лечение, поддържаща терапия, физиотерапия и грижи за пациента с муковисцидоза. Семинарът ще бъде и обучителен по отношение на физиотерапията, която е неделима част от цялостната терапия. Лектори ще бъдат медицински специалисти от чужбина, както и лекари от България, които имат опит с лечението на пациенти с муковисцидоза.
Мероприятието ще се проведе като паралелна работна среща към Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци. За допълнителна информация натиснете тук и тук.
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=778
Очаквайте подробна информация скоро.
Хигиенни препоръки:
|
|
Последно променен на Неделя, 27 Юни 2010 00:51 |
|
продължава>
|
|
Написано от Светлана Атанасова
|
|
Понеделник, 29 Март 2010 10:20 |
|
На 28-30 май 2010 г., в Пловдив ще се проведе Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци. Паралелно ще се проведе и работна среща по проекта EUROPLAN. Събитието ще се състои в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. По-детайлна информация ще бъде скоро публикувана.
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=769
Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци – официален уеб сайт: http://conf2010.raredis.org/
http://www.facebook.com/profile.php?v=app_2344061033&id=1697367898#!/event.php?eid=316410923412&index=1
|
|
Последно променен на Неделя, 27 Юни 2010 00:50 |
|
Написано от Ани Феодорова
|
|
Петък, 05 Март 2010 21:40 |
|
Искам отново да се обърна с молба за помощ към всички вас.
Моля всеки, който е заинтересован от състоянието и Живота на Лозинка да разпространявава МОЛБАТА ЗА ПОМОЩ!
|
|
Последно променен на Понеделник, 29 Март 2010 10:43 |
|
продължава>
|
|
Написано от Светлана Атанасова
|
|
Вторник, 16 Февруари 2010 22:04 |
|
ВАЖНО!!!
Моля всички, които правят терапия с ТОБИ300 да си направят микробиологично изследване на храчка с микробиограма, след последната доза. Изследването трябва да е от 2010 година, това е информация от лекарите, които изписват лекарството. Нека всеки пациент попита своя лекар в клиниката, от която получава лекарствата си.
Все още нямаме информация от МЗ, но ще искаме официална такава.
Въпреки многократните ни опити да се свържем с МЗ и тяхното уверение, че няма да имаме проблеми с новата доставка на ТОБИ300, оказа се, че няма лекарство.
КРИТЕРИИ ЗА ЛЕКАРСТВАТА,КОИТО СЕ РАЗПРЕДЕЛЯТ ОТ ЦЕНТРАЛНАТА КОМИСИЯ ЗА 2010г.
Критерии за лечение с лекарствен продукт Tobramycin:
КРИТЕРИИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ СЪС TOBRAMYCIN /TOBI 300mg/5 ml nebuliser solution/:
І. INN TOBRAMYCIN /TOBI 300mg/5 ml nebuliser solution/:
|
|
Последно променен на Понеделник, 15 Март 2010 17:56 |
|
продължава>
|
|
|
|
|
|
|
Страница 2 от 4 |
