Начало
Асоциация Муковисцидоза
Международен ден на редките болести - 29 Февруари ПДФ Печат Е-мейл
Написано от Светлана Атанасова   
Четвъртък, 02 Февруари 2012 14:06

 

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО” е мотото, под което тази година ще премине честването на Международния ден на редките болести – 29 февруари 2012 г.

Националният Aлианс на Хората с Редки болести и Асоциация „Пулмонална Хипертония България“ организират благотворително поставяне на театралния спектакъл „Предградие” в Пловдив, Плевен, Стара Загора и София, съответно на 12, 18, 25 и 29 февруари 2012 г.


ИНИЦИАТИВИ ПО ГРАДОВЕ:

Последно променен на Понеделник, 06 Февруари 2012 12:11
продължава>
 
Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза. ПДФ Печат Е-мейл
Написано от Светлана Атанасова   
Четвъртък, 02 Февруари 2012 13:28

FDA одобрява Kalydeco (VX-770) - първото лекарство, което е насочено към основната причина за муковисцидоза

January 31, 2012 31 януари, 2012 г.

Кистозна фиброза фондация днес приветства одобрението на храните и лекарствата на Kalydeco ™ (ivacaftor-рано известен като VX-770), огромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

Медикаментът е разработен от Vertex Pharmaceuticals Inc., С подкрепа на научни, клинични и значително финансиране от кистозна фиброза фондация.

FDA одобрени Kalydeco (kuh-луга-DEH-КОН) сегмент от населението CF, тези на възраст между 6 и повече години с G551D мутация на кистозна фиброза. Лекарството се приема в таблетна форма.

"Днес завършва важен етап в нашето пътешествие към намиране на лек за кистозна фиброза," каза Робърт Дж. Beall, доктор на науките, президент и главен изпълнителен директор на кистозна фиброза фондация. "Kalydeco адреси основната причина за CF и науката зад наркотици откри вълнуващи нови врати за научни изследвания и развитие, което в крайна сметка може да доведе до допълнителни терапии, които ще се възползват в по-голяма степен хората, живеещи с CF."

Скоро ще качим и преведена информацията.

http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/1-31-FDA-Approves-Kalydeco.cfm

FDA Approves Ivacaftor For Cystic Fibrosis.

Последно променен на Четвъртък, 02 Февруари 2012 13:52
продължава>
 
С подкрепата на Асоциация "Детско сърце" ПДФ Печат Е-мейл
Написано от Светлана Атанасова   
Петък, 27 Януари 2012 13:11

Благодарим за  подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

Благодарим и на Спаси дари на . Благодарение и на тяхната подкрепа намираме толкова много Приятели.

Благодарим на всички дарители, които подкрепят нашата инициатива.

"Заедно можем повече"


Текущи кампании:
Приятели, обявяваме нашата първа кампания — Календар с усмивки... инициатива на Асоциация „Муковисцидоза“, подкрепена и от нашите приятели от www.save-darina.org.

Набираните средства са за оборудване на 2 специални стаи в УМБАЛ „Света Марина“ — Варна за пациенти, страдащи от муковисцидоза, като 80% от тях са на възраст до 18 години.  От асоциацията обясняват защо това е важно:

Последно променен на Петък, 27 Януари 2012 14:06
продължава>
 
Списък с дарения за стаите за муковисцидоза ПДФ Печат Е-мейл
Написано от Администратор   
Неделя, 22 Януари 2012 21:27
Кампанията ни по набиране на средства за стаите за муковисцидоза продължава.  Искаме да благодарим на всички, които правят целта ни все по-достижима. Вашата помощ е изключително ценна!

 

Благодарим на:
Последно променен на Събота, 04 Февруари 2012 16:35
продължава>
 
Нова сметка за кампанията за УМБАЛ "Света Марина" ПДФ Печат Е-мейл
Написано от Администратор   
Понеделник, 19 Декември 2011 16:46

Информация до 11.01.2012г.

Дарените средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза до момента са:

в ДСК - 715лв.

в ОББ - 510лв.

Благодарим на всички дарители за подкрепата.

 

С цел улесняване на дарителите Асоциация Муковисцидоза откри нова сметка в ДСК за кампанията, която стартира за набиране на средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза.

Дарение можете да направите по банков път в следната сметка на банка ДСК:

IBAN: BG33STSA93000019976064
BIC: STSABGSF

Дарение може да направите и на сметката на Асоциацията в ОББ:

Банка ОББ; BIC: UBBSBGSF

IBAN: BG20UBBS800210

Инициативата е подкрепена и от сайта на "Спаси, дари на ..."

http://www.save-darina.org/content/view/714/1/

И с подкрепата на детската благотворителна организация Делфините: http://www.ptpi-dolphins.org/ които дариха 4200 лева за ремонт на стаите за муковисцидоза. Парите са събрани от кампанията им за продажба на ръчно изрботени коледни картички.


А това беше старта на кампанията им:
http://tv7.bg/news/health/2229222.html

Също така част от кампанията е и: Календар с усмивки

Благодарим на всички, които подкрепяте тази инициатива.
Последно променен на Петък, 13 Януари 2012 17:35
 
«НачалоПредишна12345678СледващаКрай»

Страница 1 от 8
 

ПОМОГНЕТЕ ИМ

Банер
Банкова сметка на
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015