Friday, 04 July 2008
 
  Начало
template designed by Joomla-templates.com
 
Последно добавени
Популярно
Основно меню
Начало
Новини
Любопитно
За муковисцидозата
Терапия
Житейски истории
Блог
Връзки
Контакти
Търсене
Въпроси
Форум
За нас
Администрация
Вход





Lost Password?
No account yet? Register
Синдикат
Advertisement
Важно!!! Информация за TOBI- важно!!!
Written by Светлана Атанасова   
Saturday, 28 June 2008

ИНФОРМАЦИЯ ЗА РАЗПРЕДЕЛЯНЕ НА НЕРАЗДАДЕНИТЕ КОЛИЧЕСТВА ТОBI

 ОСТАНАЛИ ОТ ДАРЕНИЕТО ЗА КЛИНИЧНОТО ПРОУЧВАНЕ!

 

НА 26.06.2008Г. СЛЕД СРЕЩА МЕЖДУ ЧЛЕНОВЕ НА УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ НА "АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА", ДОЦ. ГАЛЕВА, Д-Р КУФАРДЖИЕВА БЕШЕ ВЗЕТО СЛЕДНОТО РЕШЕНИЕ:

Относно нераздадените количества TOBI, които са 12 кутии в аптеката на Александровска болница. Очакваме отговор от Варненския център, дали там има нераздадени количества

 Общото количество ще бъде разпределено между пациентите над 18 годишна възраст - по една кутия на пациент.

Критерия за участие в разпределянето ще бъде следният:

Всеки възрастен пациент трябва да предостави микробиологично изследване на храчка, с което да доказва наличието на бактерията pseudomonas aeruginoza в белия дроб. Изследването трябва да е правено не по-късно от 6 месеца назад или епикриза, в която да е описано наличието на Р.А. Тези, които нямат такова, трябва да го направят възможно най-скоро.

Документите трябва да се изпратят най-късно до 07.07.2008г. по пощата или лично на доц. Галева на следния адрес:

 София 1431; бул. "Георги Софийски" 1; УМБАЛ "Александровска"; Детска клиника до доц. Иванка Галева.

Ако общото количество е по-малко от нуждаещите се пациентите ще се тегли жребии, на който могат да присъстват всички желаещи. От доц. Златев ще бъде сформирана лекарска комосия, която ще разгледа всички постъпили документи и в тяхно и наше присъствие ще се теглят имената. Датата на самия жребии ще се обяви допълнително. При възникнали въпроси се обръщайте към УС на АМ или лично към доц. Галева на GSM: 0886 01 55 03

Това се прави с цел да се започне веднага ТОBI, който така или иначе стой в аптеката, докато се уредят всички необходими процедури по наредба 34.

Всички останали пациенти над 6 годишна възраст, които отговарят на същия критерии трябва да предоставят документите на лекарите, от които си получават лекарствата по наредба 34 - Креон и Пулмозим и да им бъдат написани нови протоколи. В тези протоколи ще бъде добавен и инхалаторния антибиотик ТОBI.

След среща на 19.06.2008 г. с д-р Евгений Желев - Министър на здравеопазването, получихме неговото уверение, че инхалаторния антибиотик ТОBI ще влезе в наредба 34 и ще бъде осигуряван на всички, които имат нужда от него. Очакваме публикуването на информацията в ДВ и доставката на медикамента по държавните аптеки след като бъдат заявени необходимите количества.

http://images26.snimka.bg/006206613-big.jpg

http://images26.snimka.bg/006206614-big.jpg

http://images26.snimka.bg/006206615-big.jpg

Last Updated ( Saturday, 28 June 2008 )
Read more...
 
65 Рози
Written by Администратор   
Saturday, 09 February 2008

Image65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.
През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.

Last Updated ( Friday, 15 February 2008 )
 
Парадоксите на нашето време
Written by Администратор   
Thursday, 14 February 2008

Животът не се мери с броя вдишвания,

а с моментите, които спират дъха ни!

Парадоксът на нашето време е, че имаме високи сгради, но ниска търпимост, широки магистрали, но тесни възгледи. Харчим повече, но имаме по-малко, купуваме повече, но се радваме на по малко. Имаме по-големи къщи и по-малки семейства, повече удобства, но по-малко време. Имаме повече образование, но по-малко разум, повече знания, но по-лоша преценка, имаме повече експерти, но и повече проблеми, повече медицина, но по-малко здраве.
     Пием твърде много, пушим твърде много, харчим твърде безотговорно, смеем се твърде малко, шофираме твърде бързо, ядосваме се твърде лесно, лягаме си твърде късно,събуждаме се твърде уморени, четем твърде малко, гледаме твърде много телевизия и се молим твърде рядко. Увеличихме притежанията си, но намалихме ценностите си. Говорим твърде много, обичаме твърде рядко и мразим твърде често.
     Знаем как да преживяваме, но не знаем как да живеем. Добавихме години към човешкия живот, но не добавихме живот към годините. Отидохме на луната и се върнахме, но ни е трудно да прекосим улицата и да се запознаем с новия съсед. Покорихме космическите ширини, но не и душевните. Правим по-големи неща, но не и по-добри неща.
      Пречистихме въздуха, но замърсихме душата. Подчинихме атома, но не и предразсъдъците си. Пишем повече, но научаваме по-малко. Планираме повече, но постигаме по-малко. Научихме се да бързаме, но не и да чакаме. Правим нови компютри, които складират повече информация и бълват повече копия от когато и да било, но общуваме все по-малко.
      Това е времето на бързото хранене и лошото храносмилане, големите мъже и дребните души, лесните печалби и трудните връзки. Времето на по-големи семейни доходи и повече разводи, по-красиви къщи и разбити домове. Времето на кратките пътувания, еднократните памперси и еднократния морал, връзките за една нощ и наднорменото тегло и на хапчетата, които правят всичко – възбуждат ни, успокояват ни, убиват ни. Време, в което има много на витрината, но малко в склада. Време когато технологията позволява това писмо да стигне до вас, но също ви позволява да го споделите или просто да натиснете „изтриване”.
      Запомнете, отделете повече време на тези, които обичате, защото те не са с вас завинаги. Запомнете, кажете блага дума на този, който ви гледа отдолу нагоре с възхищение, защото това малко същество скоро ще порасне и няма да е вече до вас. Запомнете и горещо прегърнете човека до себе си, защото това е единственото съкровище,което можете да дадете от сърцето си и не струва нито стотинка.
      Запомнете и казвайте „обичам те” на любимите си, но най-вече наистина го мислете. Целувка и прегръдка могат да поправят всяка злина, когато идват от сърцето. Запомнете и се дръжте за ръце и ценете моментите, когато сте заедно, защото един ден този човек няма да е до вас. Отделете време да се обичате, намерете време да си говорите и намерете време да споделяте всичко, което имате да си кажете.
      Защото живота не се мери с броя вдишвания, които правим, а с моментите, които спират дъха ни!

Джордж Гарлин - известен американски комик от 70-80 години

Last Updated ( Monday, 18 February 2008 )
 
Кой е тук?
Истории на деца болни от муковисцидоза
Историята на Ники от Велики Преслав

© 2008 Български сайт посветен на болестта муковисцидоза
Joomla! is Free Software released under the GNU/GPL License.

Get The Best Free Joomla Templates at www.joomla-templates.com